ràng

让

bái huà bìng

白化病

huàn zhě

患者

bèi

被

kàn jiàn

看见

L’albinisme est une condition génétique présente dès la naissance. Il n’est pas contagieux et n’affecte pas l’intelligence.

Les personnes atteintes d’albinisme ont souvent la peau, les cheveux et les yeux de couleur plus claire. Leur vue est souvent plus faible et leur peau est aussi plus facilement abîmée par le soleil.

Au Pakistan, de nombreuses personnes atteintes d’albinisme rencontrent des difficultés à l’école, au travail et dans la vie quotidienne.

Certains élèves ne voient pas bien le tableau, mais ne reçoivent pas de documents en gros caractères, de place adaptée ou de temps supplémentaire aux examens. Certaines personnes ont des connaissances et des compétences, mais sont tout de même refusées lors de leur recherche d’emploi à cause de leur apparence et de leur vue.

La crème solaire, les lunettes de soleil et des examens médicaux réguliers peuvent les protéger, mais certaines familles n’en ont pas les moyens.

Plus grave encore, le gouvernement ne recense pas séparément le nombre de personnes atteintes d’albinisme. Il est donc difficile de comprendre leurs besoins et d’organiser l’aide éducative, médicale et sociale dont elles ont besoin.

Les défenseurs des droits espèrent que le gouvernement recueillera des données plus complètes, appliquera les politiques concernées et permettra aux personnes atteintes d’albinisme de participer aux décisions.

Être compté dans les statistiques n’est que la première étape. Le véritable objectif est qu’elles soient respectées, écoutées et qu’elles aient des chances égales d’étudier, de travailler et de vivre.