ràng

让

bái huà bìng

白化病

huàn zhě

患者

bèi

被

kàn jiàn

看见

Bạch tạng là một tình trạng di truyền bẩm sinh. Nó không lây nhiễm và không ảnh hưởng đến trí thông minh.

Người mắc chứng bạch tạng thường có da, tóc và màu mắt nhạt hơn. Thị lực của họ thường yếu hơn, và da cũng dễ bị ánh nắng làm tổn thương hơn.

Tại Pakistan, nhiều người mắc chứng bạch tạng gặp khó khăn ở trường học, nơi làm việc và trong cuộc sống hằng ngày.

Một số học sinh không nhìn rõ bảng nhưng không được cung cấp tài liệu chữ lớn, chỗ ngồi phù hợp hoặc thêm thời gian làm bài thi. Một số người có kiến thức và năng lực nhưng vẫn bị từ chối khi tìm việc vì ngoại hình và thị lực của mình.

Kem chống nắng, kính râm và việc khám sức khỏe định kỳ có thể bảo vệ họ, nhưng một số gia đình không đủ khả năng chi trả.

Nghiêm trọng hơn, chính phủ không có số liệu thống kê riêng về số người mắc chứng bạch tạng, nên khó hiểu được nhu cầu của họ và sắp xếp hỗ trợ về giáo dục, y tế và xã hội mà họ cần.

Những người bảo vệ quyền lợi hy vọng chính phủ sẽ thu thập dữ liệu đầy đủ hơn, thực hiện các chính sách liên quan và để người mắc chứng bạch tạng tham gia vào việc ra quyết định.

Được đưa vào thống kê chỉ là bước đầu tiên. Mục tiêu thực sự là để họ được tôn trọng, được lắng nghe và có cơ hội bình đẳng để học tập, làm việc và sống.