ràng

让

bái huà bìng

白化病

huàn zhě

患者

bèi

被

kàn jiàn

看见

Albinisme adalah kondisi genetik bawaan. Kondisi ini tidak menular dan tidak memengaruhi kecerdasan.

Orang dengan albinisme sering memiliki warna kulit, rambut, dan mata yang lebih terang. Penglihatan mereka sering lebih lemah, dan kulit mereka juga lebih mudah rusak akibat sinar matahari.

Di Pakistan, banyak orang dengan albinisme menghadapi kesulitan di sekolah, di tempat kerja, dan dalam kehidupan sehari-hari.

Sebagian siswa tidak dapat melihat papan tulis dengan jelas, tetapi tidak mendapat bahan bacaan berhuruf besar, tempat duduk yang sesuai, atau waktu tambahan saat ujian. Ada juga orang yang memiliki pengetahuan dan kemampuan, tetapi tetap ditolak saat mencari pekerjaan karena penampilan dan penglihatan mereka.

Tabir surya, kacamata hitam, dan pemeriksaan rutin dapat melindungi mereka, tetapi sebagian keluarga tidak mampu membayarnya.

Yang lebih serius, pemerintah tidak mencatat secara terpisah jumlah orang dengan albinisme. Karena itu, sulit untuk memahami kebutuhan mereka dan menyediakan dukungan pendidikan, layanan kesehatan, serta bantuan sosial yang mereka perlukan.

Para pegiat hak berharap pemerintah mengumpulkan data yang lebih lengkap, menerapkan kebijakan terkait, dan melibatkan orang dengan albinisme dalam pengambilan keputusan.

Tercatat dalam statistik hanyalah langkah pertama. Tujuan sebenarnya adalah agar mereka dihormati, didengarkan, dan memiliki kesempatan yang setara untuk belajar, bekerja, dan hidup.